Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

10 Ağustos 2012 Cuma

POZİSYONLU HAVALI YATAK SİSTEMİ

ALS ilerleyici bir hastalık. Zaman içinde kendi başına yatakta dönmek sorun olmaya başlıyor. Yanınızdakiler size yardımcı olabilir. Ancak onların da uykuya ihtiyacı var.  Bu sorun için havalı yatak en uygun çözümdür.  

Uzun zamandır havalı yatak kullanıyorum. Havalı yatak sistemleri genellikle iki gurup: 
1- Havalı matris yataklar: Baklava dilimi şeklinde hava yastıklarından oluşan bir şişme yatak ve pompasından oluşur. 
Avantajı: Pratik, hafif, ucuz 
Dezavantaj: Pozisyonlardırma yapmaz, yeterli kan dolaşımı sağlamaz, terletir/üşütür, çabuk patlar
Not: İlk zamanlarda genellikle Çin malı olan bu tür havalı yatak kullandım, çok şikayetim olmadı. Kışın üşüme sorununa küçük bir polar örtü ile çözüm buldum. Yazın ise terleme sorunu oluyor. 
2- Boru tipi havalı yataklar: Silindirik hava keselerinden oluşur bir boş bir dolu hava keseleri sırayla şişirip indiriyor. 
Avantaj: Yeterli hareketi sağlar, terletmez/üşütmez, 
Dezavantaj: Pozisyonlardırma yapmaz, matris yataklara göre pahalıdır, kalınlığı karyolada ekstra yükseklik oluşturur. 

Yukarıdaki yataklardaki eksik yönleri tamamlar. Borulu sistemin avantajına ek olarak yatakta kendisi dönemeyen hastalar için sağa ve sola çevirme özelliği vardır. Özel Pompası sayesinde hem yatak yüzeyini dilediğiniz sıklıkta hareketlendirir hem de dilediğiniz sıklıkta hastayı sağa sola çevirir. 
Sevgili kaptanım Ismail Gökçek tavsiye etmişti, oldukça rahatım şimdi... 

Bunların dışında ellerim uyuşuyordu şimdi uyuşmuyor, ayaklarda ödem daha az ve sanki sabah aspirasyon daha temiz gibi. 


Not: ALS gibi hareketsiz yatan hastalarda yatak yarası riski ile ilgili bir ölçek var: Toplam değer 25 Puandan düşük ise "Bası yarası" riski vardır. Koruyucu önlemler alınmalıdır. (Kaynak:NPUAP.ORG) 

Pseudo bulbar affect (PBA)

Bulber ALS- de sebepsiz kontrol edilemeyen gülme-ağlama krizleri olabilir. Buna pba (pseudo bulber affect) deniyor.
Avanir firması NUEDEXTA® ürünü için pba pseudo bulbar affect tedavisinde Amerika'da patent aldı.
http://ir.avanir.com/phoenix.zhtml?c=61699&p=irol-newsArticle&ID=1711158

Not: Aslında bu ilacın içeriği belli:
Dextromethorphan (30 mg) ve Kinin (30 mg) içeriyor.
Dextromethorphan ise piyasada öksürük şuruplarının bazılarında var. Örneğin Benical şurup
Firma zaten Neurodex ilacını başka hastalıklar için üretiyordu ancak Türkiye’de yok.
Not: Bazı eski Nöroloji Uzmanları içinde dextrometorphan bulunan öksürük şuruplarını Als hastalarına tavsiye ederlerdi...
Dikkat! Blogda yazılanlar sadece genel bilgi amaçlıdır. Doktorunuza danışmadan ilaç kullanmayınız!

9 Ağustos 2012 Perşembe

KÖK HÜCRE VE ALS – UMUTLU OLMALI MIYIZ?

İSRAİL’DEN HABERLER

Kudüs’te Hadassah Tıp Merkezi’nde yapılan ve BrainStorm Hücre Tedavileri tarafından yürütülen ALS Hastaları klinik çalışmaları, Faz I ve Faz II denemeleri, araştırmanın güvenliğini ve ön etkinliğini değerlendirmek için tasarlanmıştı. Şirket tarafından İsrail Sağlık Bakanlığı’na geçici güvenlik raporu sunulmuş ve erişkin kök hücre tedavisinin iyi tolere olduğu ve bir risk teşkil etmediği görülmüştür. Ayrıca, bazı hastalarda hastalık belirtilerinde  bir süre sabitleme tespit edildi.

Araştırmaya katılan hastalara, kendi kemik iliğinden elde edilmiş kök hücreler, NurOwn Kök Hücre Teknolojisi ile nakledildi. FDA, geçen yıl NurOwn’a nadir hastalıklar için tedavi yöntemlerinin gelişimine destek vermek amacıyla mali teşvikler verdi.

Bu araştırmada şunu gördük : Faz I’de araştırma güvenli ve etkili. Bilgi toplama süreci hale devam ediyor ve dokuz ay içerisinde başka bir rapor oluşturulacaktır. Şimdi BrainStorm, Massachusetts Tıp Fakültesi Hastanesi’nde Faz II güvenlik ve etkinlik çalışmasını tasarlamak için FDA’dan onay bekliyor.

Sorunun yanıtı : Evet – Umutlu olmalıyız! İlerleyen günlerde daha fazla bilgiye sahip olacağız ve sizleri de haberdar edeceğiz.