Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

25 Ağustos 2025 Pazartesi

Çin ve ABD'de klinik deneyler

Çin Ulusal Tıbbi Ürünler İdaresi, Sineugene Therapeutics'e , Sporadik amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarında gen terapisi SNUG01'in klinik denemelerine başlama izni vererek klinik denemelerin önünü açtı.

Duyuru, ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nin (FDA) benzer bir kararının ardından geldi. Bu karar, her iki ülkedeki ALS hastalarında SNUG01'in güvenliğini, optimum dozajını ve potansiyel etkinliğini değerlendiren bir Faz 1/2a klinik çalışmasının zeminini hazırlıyor.

Çalışma, ABD'deki Massachusetts Genel Hastanesi, Pekin Üniversitesi Üçüncü Hastanesi, Zhejiang Üniversitesi Tıp Fakültesi İkinci Bağlı Hastanesi ve Çin'deki Fujian Tıp Üniversitesi Birlik Hastanesi de dahil olmak üzere birden fazla merkezde gerçekleştirilecek

Massachusetts Genel Hastanesi Sean M. Healey ve AMG ALS Merkezi direktörü ve çalışmanın baş araştırmacısı Dr. Merit Cudkowicz, şirket basın bülteninde, "Çifte onay, dünya çapında ALS hastaları için potansiyel olarak dönüştürücü tedavilerin geliştirilmesine yönelik stratejiyi hızlandırıyor ve doğruluyor," dedi . "Bu çalışmada iş birliği yapmaktan memnuniyet duyuyoruz ve tedavinin ALS hastaları üzerindeki potansiyel etkisini değerlendirmeyi dört gözle bekliyoruz."

FDA yakın zamanda SNUG01'e , geliştiricilere çeşitli geliştirme ve ticari teşvikler sağlayarak nadir hastalıklar için potansiyel tedavilerin geliştirilmesini hızlandırmayı amaçlayan bir tanımlama olan yetim ilaç statüsü verdi.

SNUG01, insan TRIM72 genini sinir hücrelerine  iletmek üzere tasarlanmış, sınıfında ilk gen tedavisidir . Nöroprotektif özelliklere sahip bir proteini kodlayan TRIM72 , ilk olarak Çin'deki Tsinghua Üniversitesi'ndeki araştırmacılar tarafından potansiyel bir tedavi edici gen olarak tanımlanmıştır. Gen, modifiye edilmiş, zararsız bir viral vektör içinde paketlenir ve omurilik kanalına tek seferlik enjeksiyon yoluyla uygulanır.

Kaynak 


20 Ağustos 2025 Çarşamba

Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı Ağustos 2025 Bülteni

Başkanın Mesajı

Üyelerimizin dünya çapında neler yaptığını görmek her zaman enerji verici ve bu sayı, topluluğumuzun ne kadar kararlı ve birbirine bağlı olduğunu bana hatırlatan güncellemelerle dolu. 

Mükemmel bir örnek mi? 21 Haziran’daki Küresel ALS/MND Farkındalık Günü. Üyelerimiz dünya çapında grup yürüyüşleri ve bisiklet turları düzenlediler, sunumlar ve piknikler düzenlediler ve ALS/MND ile yaşayan insanları ön plana çıkarmak için sosyal medyada “benimle hazırlanın” videoları gibi trendleri takip ettiler. Sergilenen yaratıcılık ve şefkat inanılmazdı.

Bu iş birliği ve yenilikçilik ruhu küresel sahnede de takdir edildi. İttifak’ın Dernek Yöneticileri Derneği’nden iki uluslararası ödül aldığını paylaşmaktan gurur duyuyoruz:

Acil durumlarda topluluğumuzun güvende ve dirençli kalmasına yardımcı olan Acil Durum Hazırlık Araç Setimiz ile En İyi Üye Katılım Girişimi ödülüne layık görüldük .

Katılımcıların yardımcı teknolojileri pratik ve uygulamalı bir şekilde keşfetmelerini sağlayan “Bir Günün Hikayesi” deneyim paketimiz için En İyi Yeni Etkinlik . (Ve paket , bu yıl Aralık ayındaki Müttefik Profesyoneller Forumu’nda daha da büyük ve daha iyi bir şekilde geri dönecek !)

Bu projelerin her ikisi de, topluluğumuzun ihtiyaçlarını dinleyip sınırlar ötesinde çözümler ürettiğimizde neler başarabileceğimizi yansıtıyor.

Yerel ve küresel çapta fark yaratmak için yaptığınız her şey için teşekkür ederiz.

Güvende kalın, sağlıklı olun ve nezaketi yaygınlaştırın.

Calaneet Balas 

Başkan

https://als.org.tr/uluslararasi-als-mnd-dernekleri-ittifaki-agustos-2025-bulteni/