6. Ege ALS Bahar Toplantısı Daveti

ALS MNH Derneği’nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını  31 Mayıs Pazar günü Saat 13-17 arasında Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yapacağız.
Fiziksel engeller nedeniyle hastalarımız ve hasta yakınlarımızın evden çıkmalarının zor olduğunu biliyoruz. Bahar toplantılarının bir amacı da bütün kış mevsimini evde geçiren hasta ve yakınlarını açık havaya çıkarmak, sosyal bağlarını sürdürebilmelerini sağlamaktır.
Bizler, mümkün olduğu kadar çok hastamızın evden toplantı mekanına transferlerini yaparak bir araya getirmeye çalışıyoruz. Yaşadığımız sorunları paylaşıyoruz. Hastalarımıza moral ve cesaret vermeye çalışıyoruz. Sizi de aramızda görmekten mutlu olacağız. Saygılarımızla
ALS MNH Derneği İzmir Şubesi

Facebook etkinlik sayfası:
https://www.facebook.com/events/677702842341182/

Toplantı yeri:
Yöruk Obası Pıknık Alanı
Adres: Gölet Mevki, Kaynaklar/İzmir
Telefon:(0232) 443 0722
Tarihi: 31 Mayıs Pazar Saat 13 – 17 arasında

Ultra-high dose methylcobalamin

Bildiğimiz B12 Vitamini fakat özel bir üretim. Amerika’da var.

Metilkobalamin hakkında (ingilizce)  
İlgili yayın
http://www.neurology.org/content/84/14_Supplement/P7.060.short
Kullanımı, siparişi
http://alsworldwide.org/care-and-support/article/methylcobalamin-b12-informational-sheet

Dikkat!  Bu tedavi yüksek doz B12 vit içeriyor. Kanda B12 değerlerini kontrol etmek gerekiyor! 

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım İzmir Toplantısı Yapıldı

Sabancı vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen "Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım" projesi bilgilendirme toplantılarından ikincisi, 14 Mayıs Perşembe günü İzmir sağlık müdürlüğü İbn-i Sina salonunda gerçekleştirildi. Toplantıda İl Sağlık Müdürü Dr Ayhan İzzettinoğlu,  İl Sağlık Müdür Yardımcısı Uzm. Dr. Canan Gülbayrak, Halk sağlığı müdürü Dr Tüten Yüksekoğlu ve Ar-ge ve projeler şube müdürü Dt. Alev Ardıç, ev sahipliği yaptı. Toplantıya, il mili eğitim, sosyal hizmetler, yaşlı bakım merkezlerinden sağlık çalışanları, akademisyenler ve hasta yakınları katıldı.

Dr Ayhan İzzettinoğlu'nun yaptığı açılış konuşmasını takiben ALS- MNH Derneği İzmir şubesi başkanı Hakan Sepici, İzmir'de yapılan gönüllü çalışmaları ve hasta ve ailelerin yaşam kalitesi üzerinde olumlu etkilerinden söz etti. ALS-MNH Derneği başkan yardımcısı Dr Alper Kaya, Fark Yaratanlar Programı hibe desteği süreci ile ilgili bilgi verdi.

İzmir ve İstanbul'da proje kapsamında ziyaret edilen toplam 150 ALS hastasından elde edilen istatistikî sonuçlar, proje koordinatörü Aynur Dik tarafından sunuldu.

İzmir'de hasta ziyaretlerini gerçekleştiren hemşire kişisel gözlemlerini aktardı. İzmir'de projeden yararlanan iki hasta yakınını izlenimlerini aktardı. Hasta ve yakınları, günlük hayatta yaşadıkları sorunları dile getirdi. Toplantı sonunda projeye katkı sunan ve emeği geçenlere plaketleri verildi.

 

Akülü Tekerlekli Sandalye mevzuatı

       
"1) Ayakta durmak ve/veya yürümek için alt ekstremitelerini kullanamayacak hastalığı veya engellilik durumunun yanında;
a) El, ön kol ve kolun tek taraflı fonksiyonuna mani olan haller veya,
b) Kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları veya,
c) Kronik obstrüktif akciğer hastalıkları;
2)Yukarda sayılan hastalıklar gibi tekerlekli sandalyeyi hareket ettirememesi yada hareket ettirmesi halinde kişinin sağlığının tehlikeye gireceği durumlarda, bu durumlarının Ortopedi ve Travmatoloji, Beyin Cerrahisi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, Erişkin veya Çocuk Nöroloji uzman hekimlerinden birinin ve kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları varsa ayrıca Kardiyoloji uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanı; kronik obstrüktif akciğer hastalıkları varsa ayrıca Göğüs Hastalıkları uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanının yer aldığı; mental fonksiyonlar yönünden akülü tekerlekli sandalye kullanıp kullanamayacağı hususunun ayrıca belirtildiği; psikiyatri uzman hekiminin de yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenen sağlık kurulu raporuyla belgelendirilmesi şartıyla akülü tekerlekli sandalye Kurumca bedelleri karşılanır.
3)Trafik tescili zorunlu olan ve kullanımı için H sınıfı sürücü belgesi gerektiren motorlu malul arabalarının Kurumca bedelleri karşılanmaz. Ancak, SUT’un yürürlük tarihinden önce Kurumca temin edilmiş motorlu malul arabalarının bakım ve onarım işlemleri SUT hükümleri doğrultusunda yürütülür.
4) İlgili firma tarafından en az 2 (iki) yıl garanti, 10 (on) yıl yedek parça bulunurluk garantisi ve teknik destek taahhütnamesi verilmiş olmalıdır.
5) 16 yaşın üzeri hastalara temin edilmesi halinde bedeli Kurumca karşılanır. Ayrıca  11-16 (16 yaş dahil) yaş arası hastalarda da ev, okul gibi kapalı alanlarda kullanım için yukarıdaki kriterleri sağlık kurulu raporu ile belgelendirmeleri halinde bir defaya mahsus olmak üzere pediatrik akülü tekerlekli sandalye bedeli standart akülü tekerlekli sandalye bedeli üzerinden Kurumca karşılanır.
"   

SUT 2015 malzeme ödeme (sayı)

(1) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının uygulama endikasyonları;

a) Akut solunum yetmezliği sonrasında yoğun bakımdan çıkışına engel kalmayacak şekilde diğer sistem hastalıkları tedavi edildiği ve kronik tedavi uygulamaları düzenlendiği halde invaziv solunum desteğinden ayrılamayan veya ayrılma olasılığı olmayan trakeotomili hastalarda,

b) Kronik ve/veya ilerleyici solunum yetmezliği veya başka kronik organ disfonksiyonlarına sekonder solunum yetmezliği nedeni ile non-invaziv mekanik ventilasyon uygulamasının yetersiz kaldığı, yapılamadığı veya yapılmasının kontrendike olduğu ve sürekli olarak invaziv solunum desteği ihtiyacı olan hastalarda,
kullanılması halinde ev tipi mekanik ventilatör cihazı bedeli Kurumca karşılanır.

(2) Cihazın temini için hastayı takip eden uzman hekimin ve yoğun bakım sorumlusu uzman hekimin (İç Hastalıkları, Göğüs Hastalıkları, Anestezi ve Reanimasyon, Nöroloji, hastanın çocuk olması halinde ise Çocuk Hastalıkları, Çocuk Göğüs Hastalıkları, Çocuk Yoğun Bakım uzmanları) yer aldığı, 2 nci ve 3 üncü basamak yoğun bakım ünitesi bulunan sağlık kuruluşlarınca ayrıntılı olarak düzenlenecek sağlık kurulu raporuna istinaden bedelleri Kurumca karşılanır.

(3) Raporda hastanın gereksinimine göre cihazın teknik özelliklerinin belirtilmesi gerekir. Bu teknik özellikler hastanın solunumsal stabilitesini sağlayan MV parametrelerini (Mod, Vt, frekans, tetikleme hassasiyeti, Pins, Psup, PEEP, FiO2,İnspiratuar akış hızı veya I:E oranı) kapsamalıdır.

(4) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının yenilenme süresi 5 yıldır. Bu süreden önce yenilenen cihazların bedelleri Kurumca karşılanmaz.

(5) Aşağıda belirtilen invaziv mekanik ventilasyon cihazı ile birlikte kullanılması ve belli süreden önce değişmesi gereken aksesuarlar ve yardımcı sarf malzemelerinin bedelleri Kurumca karşılanır;

a) Solunum devreleri (ayda 2 adet)

b) Bağlantı üniteleri (ayda 1 adet)

c) Trakeotomi kanülü (ayda 2 adet)

ç) Isı nem tutucu filtre (haftada 2 adet)

d) Aspirasyon sondası (günde 4 adet)
Ancak, ev tipi mekanik ventilatörler ile birlikte kullanılan aspirasyon sondasının günde 4 adedi aşan kullanımları, düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi ve Kurumun inceleme birimleri tarafından uygun görülmesi şartıyla Kurumca bedeli karşılanır.

(6) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşulu ile oksijen konsantratörü, oksijen tüpü, ev tipi aspirasyon cihazı, nebulizatör, nemlendirici, ambu seti bedelleri Kurumca karşılanır.

(7) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazlarının kullanımı ve bakımı konusunda verilecek eğitim, hasta için izleme programı oluşturulması, hastayı taburcu eden ve raporlarını düzenleyen hekimin ve hastanenin sorumluluğundadır.
(Ek:RG- 12/11/2013-28819/18  md. Yürürlük:12/11/2013)                                                                                                                                                                                                                                                  
(8) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda ve reçetelerinde belirtilmesi koşulu ile kesintisiz güç kaynağı bedelleri Kurumca karşılanır. Kesintisiz güç kaynağı, SUT’un Kurumca iade alınan tıbbi malzemeler kapsamında değerlendirilecektir."                       
                       
Pulse oksimetre cihazının bedeli, ev tipi invaziv mekanik ventilasyon cihazı kullanması gereken veya trakeostomili hastalarda kullanılması halinde Kurumca karşılanır.

DO1017A
(Değişik:RG- 24/12/2014-29215/26 md. Yürürlük: 1/1/2015)"   
EV TİPİ VENTİLATÖR İÇİN KESİNTİSİZ GÜÇ KAYNAĞI                        473,00