21 Haziran Dünya ALS gününde bu sene tüm dünyada ALS gündeminde bir film vardı. İskoçya Belgesel Kütüphanesi ve İskoçya MND Derneği tarafından planlanan global etkinlikte, "I am breathing" filmi tüm dünyada 168 noktada aynı gün gösterime girdi. ALS MNH Derneği'nin düzenlediği 21 Haziran Dünya ALS Günü etkinlikleri kapsamında filim aynı gün İstanbul’da da gösterildi.
İlk bakışta filim, ALS hastaları ve yakınları açısından moral bozukluğu yaratabilir. Fakat I am breathing filmi, ölümcül bir hastalıkla mücadele ederken, kendisini doğal akışa bırakmak, hayatı olduğu gibi kabul etmek ve yaşama nasıl veda edeceğine dair cesur kararlar vermek adına önemli mesajlar veriyor.
Neil Platt (1976-2009) 2008 yılının Şubat ayında 33 yaşındayken ALS tanısı alıyor. Eşi Louise ve yeni doğan oğulları Oscar ile zorlu bir yaşam onları bekliyor. Mimarlık hayatının ve evliliğinin ilk yıllarında olan Neil, hastalığının ilerlemesini bir belgesel niteliğinde kaydetmeye karar veriyor. Kendi yaşamında sağlıklı günlerinden de kesitlerin yer aldığı belgeselin yönetmenliğini , iskoçyalı yönetmen Emma Davie yapmış. İngiltere’de, ALS tanısı alan bir hastanın ortalama yaşam süresi (tıbbi bakım ve destek almazsa) 14 ay olarak bildiriliyor.
Neil, ailesel türde bir ALS hastası. Babasını da bu hastalıktan kaybetmiş. Tüm ALS hastaları içinde %5-10 oranında görülen ailesel ALS hastalarında bir nesilden diğerine aktarılan genetik bir bozukluk var. Son zamanlarda genetik araştırmaların da giderek hızlanmasıyla ailesel ALS hastalarında mevcut olan 12 genetik bozukluk içinde en önemlisi olan C9ORF72 ( open relay frame hexanucleotide repeat expansion) bulundu. C9ORF72 nin ailesel ALS olgularının %70 inden sorumlu olduğu düşünülüyor.
Filmin bilimsel danışmanlığını Professor Chris Shaw (Neurology and Neurogenetics at the Institute of Psychiatry, King’s College London) yapmış.
Holywood reporter gazetesi, I am breathing filmi için "son yılların en dokunaklı filmi" yorumunu yapmış. Amsterdam'da geçen Kasım ayında yapılan " Uluslararası Belgesel film festivali'nde I am breathing filmi, 2012 yılının en iyi belgeseli ve 2013 yılında izlenmesi gereken filmler arasında anılmış.
Neil Platt, hastalığının ilerleme sürecinde solunum güçlüğü başladığında burun maskesi ile solunum desteği (Non-invaziv ventilasyon) alıyor. Babasının da bu hastalıktan kaybetmienin acı deneyimini yaşamış olmanın duygusal durumu içinde oğlu için kişisel eşyalar, anılar bırakıyor. Konuşmasının anlaşılır olduğu dönemde bilgisayarda yazı yazabiliyor. Voice Recognition (Konuşma tanıma yazılımı yardımıyla bir günlük tutuyor ve internette bir blog sitesinde yayınlıyor.
Filim, acıklı bir sona doğru gidiyor gibi görünse de eşinin, annesinin, arkadaşlarının desteği dikkati çekiyor. Kendi yaşamı, sosyal devleti, insan ilişkilerini, günlük küçük olayları blogunda günü gününe yazıyor. Yaşadığı ortamda tıbbi bakım, hemşire ve sosyal hizmetlerin yüksek standartlarda olduğu anlaşılıyor. Telefon şirketi ile görüşmesi, şirketin promosyon tekliflerine karşılık "iyi ama ben ölüyorum, o şahane hizmetlerinizden yararlanmam pek de mümkün görünmüyor" cevabı, insan hayatı-kurum ilişkisinin trajikomik tarafını gösteriyor.
Filimde asıl dikkati çeken konu ise, advance directive (Öncelikli talep) ve hospice (ölümcül hastaların ölene kadar bakıldığı bakımevi) konusunun işlenmesi. Henüz Türkiye’de bilinmeyen, kanunla henüz düzenleme yapılmamış bir konu olan advance directive, ölümcül, tedavisi olmayan hastalıklarla yaşayan kişilerin ileride kendilerine tıbbi olarak nasıl davranılacağı konusunda hukuki bir talep. Buna tıbbi vasiyet adı da veriliyor. Neil, ALS tanısı aldıktan kısa bir süre sonra bu hukuki başvuruyu yapıyor. Neil'in isteği, eğer bir gün konuşma yeteneğini kaybederse kendisinin bir hospice merkezine yerleştirilmesi ve maske ile solunum desteği dışında bir tedavi uygulanmaması yönündedir.
Neil Platt, 2009 yılında, ALS teşhisinden 1 yıl sonra, 25 Şubat 2009 tarihinde, St. Michaels hospice merkezinde hayata veda etti. Ölümünden 2 gün önce blogunun 100. postasını göndermişti.
Filmin etkisinde kalmamak mümkün değil. Sonrasında aklımızda kalanlar ise, ailesel ALS nin ilk kez bir belgesele konu ediliyor olmasının yanısıra tıbbi vasiyet ve hospice kavramlarının ülkemizde de artık konuşulması gerektiğidir. Zamanında gerekli solunum ve beslenme desteğini kabul etmeyen ALS hastalarının ortalama yaşam süresi 14 ay olduğu anlaşılıyor. Oysa yaşamdan yana karar veren hastalar zamanında solunum ve beslenme desteği yanında iyi bir bakım verildiği takdirde uzun yıllar yaşatılabiliyor. Burada önemli olan konulardan biri de yaşamak isteyen ALS hastasının insanca ve onurlu bir yaşam sürdürmesi, makul bir yaşam kalitesine sahip olması için sosyal devlet tarafından ailecek desteklenmesi zorunludur.
Dr Alper Kaya
25 Haziran 2013
Not: Filmin Türkçe altyazı çevirisini yapan Tülin Ramyar dostumuza teşekkürler.
